21 Sep Día internacional del Alzheimer (y de sus cuidadores)

Sobre todo, en un día como hoy, hay que tener en cuenta que cada persona, cada caso, es diferente y único. Y que normalmente, tras toda persona dependiente, hay una historia de cuidadores.

Incidencia de Alzheimer en el mundo

Decálogo del cuidador de Alzheimer

“Yo sé lo que quiere cada vez que me mira”

Como casi siempre, se dispone a pedir el desayuno con la leve resignación de pensar que el camarero no le está prestando atención entre el murmullo y las prisas de la barra. !Oiga, cuando pueda!, insiste, a pesar de que sabe que, sin preguntar qué quiere, le llevará dos tazas de café y dos tostadas como lleva haciendo día tras día, salvo los fines de semana, claro. Vuelve a la mesa, la del fondo, la de la esquina de siempre, con ese ávido movimiento de los brazos sosteniendo el bastón, desafiando los tres taburetes que los separan, y donde ella lo espera. Cuando llegan los cafés, y él se cerciora de que la taza de su compañera está templada, tal y como siempre le repite al camarero, le acerca una servilleta y no da el primer sorbo hasta  ver que su compañera se dispone a ello. Entonces acaricia la taza de café, la moldea con fuerza. Hay que recoger la ropa tendida cuando lleguemos a casa, dice ella mientras trocea el pan y lo miga en el café. Él le pasa otra servilleta, como quien no ha escuchado la conocida retahíla. Hoy no hemos tendido nada, le contesta. Pero termínate el café, mujer, le insiste cuando ella se queda pensativa, acariciando la taza. El arco de sus ojos se insinúa, y  prosigue mojando en el café, convencida de que habrá que recoger la ropa cuando llegue a casa.

(…)

María tiene cincuenta y siete años. Lleva una camiseta ancha y larga que tapa los pantalones, anchos también, recogidos a media pierna. El ir y venir a lo largo de la casa, en un barrio en el sur de Sevilla, justifica su cómodo atuendo. Huele a pescado en la cocina, está preparando el almuerzo. “Voy a hacer un caldo, lleva dos días sin tragar muy bien y esto siempre lo come sin problemas”, explica entre fogones justo antes de escuchar toser y salir corriendo al salón. Los dolores de la espalda no le impiden levantarse agitada cada vez que su madre tose: su forma de reclamo. Su madre, de piel clara y ojos pequeños , tiene 88 años. Pero la mira con la inocencia de una niña.”Tendrá sed. Aunque le acabo de dar el café, ella toma  mucha agua”, sonrié mientras le alcanza el vaso, apenas a unos centímetros de sus manos. Su madre tiene alzhéimer, y María, su hija mayor, es su cuidadora. Vive en su casa desde que su padre muriera hace un año y la enfermedad avanzase hasta impedir a la mujer de piel clara alcanzar el vaso de agua por ella misma.

En España existen alrededor de medio millón de personas con alzhéimer, de las cuales más de 100.000 están en Andalucía. Un 90% de pacientes viven con sus familias y aproximadamente un 40% son dependientes totales, según datos de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Desde 1994, hoy se celebra el Día Mundial del Alzhéimer en todo el mundo.

EL 82% DE LOS CUIDADORES SON MUJERES 

María es una de las miles de familiares que se convierten en cuidadadoras a tiempo completo, auténticas invisibilizadas de esta enfermedad. El 82% de los cuidadores son mujeres. “El perfil más común son mujeres de entre 43 y 70 años, en su mayoría las hijas de la persona o las cónyuges; y en algunos casos las nueras. Es algo que está cambiando, porque cada vez más hombres se encargan del cuidado de los pacientes, pero es cierto que todavía lo más repetido es que veamos a una mujer cuidando a su madre”, explica Manuel Amurgo, trabajador social. “Es algo cultural. Mientras el hombre todavía está asociado al trabajo fuera de casa, es la mujer la que se queda, y por tanto la que cuida a los familiares que enferman”.

Amurgo trabaja en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Granada, una asociación sin ánimo de lucro y miembro de la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, una red que pone en contacto a las familias donde conviven con esta enfermedad con las 118 asociaciones distribuidas por todas las provincias andaluzas. Una de sus labores es la formación y el apoyo a los cuidadores, algo que, reconoce “está bastante olvidado”.

En el caso de María, sus hermanos y ella se turnaban para cuidar a su madre, pero cuando la enfermedad avanzó y ésta enviudara, decidió que viviera en su casa para poder atenderla todo el día. Para ello acondicionó una habitación y también el baño. Ella la levanta, la baña, le da de comer. “Y también le canto mucho, ella se queda mirándome fijamente cada vez que paso por su lado cantando”. María está jubilada, al igual que su marido, su gran apoyo, reconoce, y su segunda pierna y brazos para cuidar a su madre.

UNA DECISIÓN PROPIA, NO IMPUESTA

“En la mayoría de los casos es una única persona la que se convierte en la cuidadora del familiar con alzhéimer”, relata Tatiana Castellanos, psicóloga. “En ocasiones, cuando existe cierta desestructuración en la familia, se impone que alguien, la mayoría mujeres, se encarguen del cuidado del enfermo porque se asume que debe ser ella. Pero la mayoría de las veces es decisión propia, y esto cambia mucho la forma de afrontar la enfermedad”.

Castellanos, que atiende a familiares de personas enfermas con alzhéimer en Granada, afirma que las hijas, que son la mayoría de las cuidadoras, “afrontan la situación con mayor endereza de la que pensamos. Es cierto que existe una primera fase, la más dura, la de la negación de la enfermedad. Pero lo afrontan con entereza, aunque es muy importante el apoyo de toda la familia”. No obstante, añade que “al principio aparecen  sentimientos como la culpabilidad o la impotencia por no comprender por qué le ocurre eso a un ser querido. Muchas veces los cuidadores no quieren o no saben pedir ayuda. Pero es indudable que  necesitan otra intervencion, otra ayuda en paralelo para afrontar la situación”, asegura Castellanos.

La información es, coinciden ambos, la asignatura pendiente. “El cuidador necesita información y también formación, y muchas veces les provoca ansiedad porque no sabe cómo responder a los cuidados físicos o emocionales del familiar al que cuida”, advierte Castellanos. “Una de las cosas que deben aprender desde el principio es a pedir ayuda dentro del circulo familiar o de amigos, o incluso vecinos, sobre todo para que se sientan apoyados. Compartir la experiencia es fundamental, un desahogo necesario”, explica.

 ¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR?

No compartir tareas y asumir todo el cuidado puede llegar a provocar un exceso de sobrecarga al cuidador, como explica el trabajador social Manuel Amurgo:”La mayoría de ocasiones, la cuidadora pasa a convertir su vida en eso: atiende durante 24 horas al paciente, y ello implica un desgaste físico, pero sobre todo emocional”, afirma. “La mayoría de las veces son los mismos cuidadores los que quieren hacerlo todo solos, y esto lleva a una sobrecarga física y emocional”, advierte. “Hay que evitar que se queme esa persona, evitar que se responsabilice de todo, porque la acaba deteriorando emocionalmente. Terminan sin desarrollar tiempo para ellos, e incluso llegan a perder sus relaciones sociales”.

Además, matiza Amurgo, esta sobrecarga puede llegar a afectar al propio paciente: “cuando el cuidador se siente especialmente sobrepasado, a veces deja de cuidar bien porque se deja de cuidar bien él mismo. En la primera fase del alzheimer, cuando el enfermo ve a su familiar de esa forma, nota esa ansiedad y eso le afecta mucho”. Entonces, ¿quién cuida al cuidador, cómo evitar esa situación? “El principal cuidador debe ser él mismo. Pero tambien la gente que hay a su alrededor, cuyo afecto y apoyo es fundamental. Hablo de familiares, amigos, e incluso en las asociciones. Debemos hacer llegar a todos los que se encuentren en esta situación que pregunten, que no se sientan frustrados o impotentes cuando les sobrepasa alguna situación, que no pierdan su independiencia y sobre todo compartan su dolor”.  Porque esta enfermedad, matiza Amurgo,”es algo familiar, colectivo; lo ideal sería que no sólo una única persona se hiciera cargo del cuidado”

Una de las situaciones más difíciles a las que se enfrenta el cuidador es el momento de la pérdida del ser querido. “Hay que prepararles para el duelo durante todo el proceso de la enfermedad y el cuidador debe estar siempre acompañado”, recuerda la psicóloga Tatiana Castellanos. “Cuando pierden al familiar suelen tener un vacío existencial porque se suma al dolor por la pérdida del ser querido la sensación de haber aparcado las relaciones sociales, el trabajo, su vida. Muchos suelen pasar por períodos de depresion, de falta de metas porque su meta siempre ha sido la misma y ya no está. Se ven ante la situación de no saber qué hacer con su vida porque dejaron de ser ellos mismos la prioridad. En ese momento deben organizar de nuevo su vida y gestionar nuevos caminos y nuevas metas”.

ATENCIÓN DIRECTA A LOS CUIDADORES 

En Andalucía existen 118 asociaciones aglutinadas dentro de la Confederación de Asociaciones de Familiares con Alzhéimer y otras Demencias que,  como la de Granada, además de atender a los pacientes, ofrecen apoyo psicológico y formación a los cuidadores.

En estas asociaciones se atiende diariamente a unas 3.600 personas, a través de los Servicios de Atención Directa a las Personas Cuidadoras con grupos de ayuda, talleres de relajación y afrontamiento del estrés. El desarrollo del movimiento asociativo en torno al alzhéimer y otras demencias ha sido una de las líneas de trabajo del Plan Andaluz de Alzhéimer impulsado por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, y un verdadero avance gracias al trabajo del movimiento asociativo andaluz en esta materia, que ha permitido pasar de 18 asociaciones existentes en 2002 a las 118 confederadas en la actualidad, aglutinando a más de 22.000 personas asociadas.

Esta expansión y consolidación del movimiento asociativo ha sido crucial para el desarrollo de programas como el del proyecto Al Lado, nacido en 2010 con la finalidad de propiciar los apoyos a la persona y a la familia afectadas por un problema grave de salud, partiendo de la cooperación entre servicios sociales y asociaciones.

En materia de alzhéimer, se han desarrollado talleres en Huelva, Almería, Cádiz, Sevilla capital, Córdoba, Granada, Área Sur de Sevilla y Ronda (Málaga), con la participación de 725 personas e implicando a profesionales de la salud y de los servicios sociales de diferentes niveles.

UN GASTO DE 30.000 EUROS AL AÑO

Estos días la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales difundía una nota explicando que está poniendo en marcha, junto a las asociaciones,  la Estrategia Alzhéimer 2020, donde se va a diseñar un nuevo marco de trabajo conjunto que guiará en los próximos años, a través de un nuevo convenio de colaboración, las actuaciones en materia social, sanitaria, formativa y de investigación en el ámbito de esta patología.

En conjunto, tanto para programas asistenciales como formativos desarrollados por las asociaciones de pacientes de alzhéimer en Andalucía, la Junta  ha destinado 3,4 millones de euros en los últimos años. No obstante los profesionales advierten de que se necesita mayor inversión porque las ayudas por parte de las administraciones públicas no son suficientes, debido al alto número de pacientes con esta enfermedad, y que además se han visto mermadas y reducidas en los últimos años por los recortes. Hecho particularmente notable en las familias con menos recursos: el gasto anual que supone cuidar a un enfermo ronda los 30.000 euros, una cantidad que es financiada en un 40% con recursos públicos y en un 60% por los propios familiares de la persona.

El alzhéimer es una enfermedad incurable, al menos de momento. Las investigaciones que se están desarrollando en este campo indican que en 2030 se habrá duplicado el número de personas que tenga esta enfermedad debido a la subida de la media de la esperanza de vida, por lo que muchos han pasado a nombrarla como “la epidemia silenciosa del siglo XXI”.

“NI A MI PEOR ENEMIGO”

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología, la cifra de afectados por esta enfermedad en España podría llegar a ser de hasta 1,5 millones en el año 2050. Los expertos coinciden en que son la  prevención, el diagnóstico temprano y la investigación los tres aspectos básicos para conseguir frenar el previsible avance de la enfermedad y recuerdan la importancia de acudir al médico de familia ante cualquier síntoma de alarma.

“Es algo que no le deseo a nadie, ni a mi peor enemigo”, asegura María sentada en la silla, junto al sofá donde la observa atenta su madre. “Pero ella me da mucho, mucho”. “Cuidarla y quererla es lo menos que puedo hacer por ella”. Pero María nunca deja de sonreír cuando está con su madre. A su madre, sonreír, fue lo último que se le olvidó. Ahora le queda la mirada, siempre atenta a los pasos de su hija. Parece aprobarlos, estudiar cada movimiento con ese brillo vívido que le permanece en los ojos.

“Yo sé lo que quiere cada vez que me mira. Si tiene sed, lo noto; si está muy caliente la sopa que le estoy dando, también lo noto. Ella y yo nos comunicamos, claro”, explica María. “No sé de qué forma ni cómo, pero sé que ella, aunque no me reconoce, sabe que estoy aquí, que no está sola”. Su madre apenas alza la cabeza, pero ella le coge con fuerza las manos “¿Ves? Cuando le cojo de la mano, nunca me quiere soltar”, ríe. María se despide y llama a su marido para acostarla. La levantan para sentarla en la silla de ruedas con la que la llevarán a la cama. Su marido, igual de jugetón que siempre, explica María, le hace cosquillas en la cara. “Ahora intento relajarme un rato. Luego iré a ver cómo está a su habitación. Cuando escucho que está roncando, ya me quedo tranquila y me puedo dormir. Porque otra cosa no, pero roncar sí que ronca”, explica María riendo. Mañana a las siete el olor a café volverá a salpicar cada esquina de la casa.